Med vidnim in nevidnim
Updated: 4 days ago
Intervju z Matejo Pirman Majcen
"Dolga leta sem bila za okolico videča oseba. Sedaj, kadar uporabim belo palico, me ljudje doživijo kot slepo. Pa nič od tega ni resnično. Ne obstaja samo ali vidiš ali pa ne vidiš. Slepota je neke vrste spekter. Večina nas živi nekje med vidnim in nevidnim."
Uvod uredništva
Nekatere omejitve kot na primer invalidna oseba na vozičku, so vidne že na prvi pogled, druge, kot je Matejina, pa ostajajo dolgo skrite - ne le pred okolico, temveč tudi pred človekom samim. Mateja je dolga leta živela s slabovidnostjo, ki je večina ljudi ni opazila. Tudi sama sem jo dolga leta doživljala kot popolnoma videčo osebo, ki se občasno zaleti v kakšen predmet. Čeprav je večkrat spregovorila o svoji slabovidnosti, si nisem znala predstavljati, kako je stopati skozi življenje v njenih čevljih.
V pogovoru odkrito pripoveduje o življenju z retinitis pigmentosa – z dedno boleznijo mrežnice, pri kateri se vidno polje postopoma oži. Opisuje, kako je razvila številne načine, kako svojo omejitev prikriti in se prilagoditi svetu, in koliko energije jo je to stalo.
Danes svojo zgodbo deli iskreno, brez olepševanja. Ne govori le o izgubi vida, ampak tudi o sprejemanju, žalovanju, notranji moči in pogumu, da postopoma postaneš viden, zaživiš v svoji resnici – čeprav je to del tvoje ranljivosti.
Mateja, kdaj si prvič začutila, da s tvojim vidom nekaj ni v redu, in kako si izvedela za svojo diagnozo? Kaj ti je bilo v tistem obdobju najtežje sprejeti in kako je diagnoza vplivala nate in na tvojo družino?
Otroštvo – ko še nihče ni vedel, da gre za vid
Že kot otrok sem kazala določene znake slabovidnosti. Najbolj opazni so bili v nepoznanem okolju, kjer nisem zmogla sama priti od ene točke do druge, ne da bi se po poti zaletela v vsaj kakšno oviro. Kadar je bila slabša svetloba – na primer zvečer ob ognju – so se drugi otroci brezskrbno igrali, jaz pa se jim nisem nikoli pridružila. Moje vedenje je bilo razumljeno, kot da sem bolj mirna in da sem raje v družbi odraslih.
Resnica pa je bila, da se nikoli nisem počutila dovolj sproščeno. Ta občutek me je spremljal tudi v odraslosti.
Vedno sem se spraševala, kako lahko drugi počnejo stvari, ki jih jaz nisem zmogla. Kljub temu nisem nikoli pomislila na to, da slabše vidim. Pravzaprav na to ni pomislil nihče. Prepričana sem bila, da vsi vidijo tako, kot jaz.
Prvi pregledi in življenje brez razlage
Okolica si je moje vedenje razlagala po svoje. Dobila sem različne značajske »nalepke« – da sem bolj mirna, da rada poslušam odrasle, da sem štorasta, ker sem se zaletavala v stvari, ali da sem bolj počasna.
Ko sem bila stara šest let, je mama začela opažati, da nekaj ni čisto v redu z mojim vidom. Odpeljala me je na pregled v bolnišnico, kjer so ugotovili, da imam kurjo oziroma nočno slepoto. Natančnejše diagnoze takrat še niso postavili, zato smo sprejeli dejstvo, da ponoči slabše vidim.
Težave pa niso bile prisotne samo ponoči. Opazile so se tudi čez dan. Med vožnjo s kolesom sem se večkrat zaletela, tudi padala sem in se poškodovala. Vožnja mi je hitro postala prehitra, zato sem pogosto močno zavirala. Takrat tega nisem razumela, danes pa vem, da je svet za človeka, ki ne vidi dobro, preprosto prehiter. Kajti dogajanje okoli njega težje sproti procesira.
Nihče ni tega povezoval z mojim vidom. Ljudje so mislili, da me je strah hitrosti, ne pa da preprosto ne vidim dovolj dobro.
Diagnoza pri štirinajstih in občutek sramu
Pravo diagnozo sem dobila pri štirinajstih letih, ko so mi testirali vidno polje. Ta pregled mi je ostal zelo živo v spominu. Dobila sem navodilo, naj pritisnem gumb vsakič, ko zagledam zeleno lučko. Sama sem jih videla le nekaj in sem vsakič pritisnila. Opazila pa sem zmedene poglede medicinske sestre. Test je trikrat ponovila in me večkrat vprašala, ali razumem navodila.
Po pregledu jo je zanimalo na katero srednjo šolo se nameravam vpisati. Ko sem povedala, da na gimnazijo, mi je med vrsticami namignila, da bi bilo morda bolje izbrati kaj drugega, ker očitno ne razumem osnovnih navodil. Takrat sem prvič začutila globok sram. V meni se je zasidral občutek, da nisem dovolj sposobna, niti dovolj pametna. Ni prišlo zavedanje, da ne vidim, ampak da z mano nekaj ni v redu.
Približno štirinajst dni pozneje sem prejela diagnozo retinitis pigmentosa. Takrat sem imela že manj kot dvajset stopinj vidnega polja, zato sem bila uvrščena med slabovidne osebe. Naj dodam, da imajo ljudje z običajnim vidom vidno polje široko okoli 180 stopinj. Zdravniki niso znali povedati, ali se bo stanje slabšalo in kako hitro.
Doma nismo razumeli, kaj ta diagnoza pomeni, niti nismo dobili usmeritev ali podpore in tako smo z diagnozo in mojim stanjem ostali sami. Enostavno smo živeli od enega pregleda do drugega in sproti upali na najboljše.
Od vsega se je najmočneje v meni zasidral občutek iz tistega pregleda – da nisem dovolj sposobna, da stvari ne razumem.
Ko se danes pogovarjam z ljudmi z enako diagnozo, pogosto slišim zelo podobne izkušnje. Tudi njih okolica pogosto dojema kot manj sposobne, počasnejše ali kot ljudi, ki težje razumejo navodila. To se je zgodilo tudi meni pri štirinajstih letih. Nihče ni pomislil, da težava ni v razumevanju, ampak v slabovidnosti.
Veliko ljudi sploh ni vedelo, da si slabovidna. Kako si se skozi leta znašla z nevidno omejitvijo in kaj ti je bilo pri tem najtežje?
Nevidnost omejitve
Všeč mi je poimenovanje nevidna omejitev, ker nekako zaobjame način dojemanja kot tudi delovanja slabovidne osebe.
Ravno zato, ker je omejitev nevidna, je dolgo ostajala nevidna tudi zame. Nisem je znala prepoznati, še manj pa razložiti drugim. V času mojega odraščanja se o tem ni dosti govorilo in nihče me ni spraševal, kako zares vidim ali kako doživljam svet. To je eden od razlogov, da je moja drugačnost dolgo ostajala nevidna meni sami, hkrati pa tudi drugim.
Kako se je razvila kompenzacija
Poleg tega se je naravno razvila kompenzacija, zaradi sposobnosti in tendence naših možganov, da zapolnjujejo manjkajoče vidne informacije. Videla sem približno do 20 stopinj vidnega polja, torej sem imela zelo zoženo vidno polje, okoli katerega sem zaznavala svetlobo in kontraste. Možgani so avtomatično zapolnjevali preostanek vidnega polja in s tem ustvarjali občutek celotne slike. Zato nikoli nisem imela občutka, da vidim tako malo, kljub temu, da se na svoj vid nisem mogla zanesti.
Tudi sama sem spontano začela iskati načine, kako nadomestiti manjkajoče informacije. Veliko bolj sem obračala glavo, opazovala okolico, poslušala, in na ta način zbirala manjkajoče informacije, ter vedno bolj uporabljala tudi druge čute.
Izrednega pomena sta postala tudi spomin in logika.
Veliko energije in svojih kapacitet pomnenja porabim za to, da si zapomnim prostor. Če se nič ne spremeni, preprosto hodim po spominu. Točno vem, kje je kakšen količek, korito za rože, stol, …
Zelo veliko uporabljam tudi logiko prostora. Če grem čez cesto, vem, da bo slej ko prej robnik. Če sem v peš coni, pričakujem količke. Pred vhodom v trgovino bodo verjetno stopnice ali klančina. Ves čas razmišljam, kaj se lahko pojavi na poti.
Način kompenzacije je tudi priučeno vedenje, predvsem v socialnih stikih. Če spoznam novega človeka, zelo hitro sama ponudim roko, ker pogosto ne vidim, kadar mi jo nekdo drug ponuja. Naučila sem se opazovati obrazno mimiko ljudi in hitro sklepati, kaj se dogaja okoli mene.
Vse to je sčasoma postalo moja druga narava. Omogočala mi je, da moje omejitve niso bile opažene. Toda za to sem porabila ogromno energije in bila pogosto utrujena.
Cena kompenzacije
Ko je ljudi več, ko prideš v novo okolje ali nepoznane situacije, postaja ta način delovanja vse težji, kajti takšne situacije je težje obvladovati. Če svojega stanja ne pojasniš, postaja vse zelo stresno.
Zahtevno je na primer tudi uvajanje v novo delovno okolje. Če pomislim, koliko miselne energije porabim že za osnovne stvari – za orientacijo, pomnjenje prostora, predvidevanje in navigiranje, potem je razumljivo, da mi včasih zmanjka kapacitete za sprejemanje novih informacij. Učim se skupaj z videčimi ljudmi, vendar zaradi omejenega vidnega polja veliko stvari preprosto ne zaznam. Če tega dejstva ne pojasnim, me ljudje avtomatično obravnavajo kot osebo, ki vidi in posledično me lahko označijo kot manj sposobno, manj učinkovito, celo zmedeno ter osebo, ki potrebuje več navodil in uvajana kot drugi. To se zazna in čuti. Počasi se prikrade v tebe in se začne nalagati nekje globoko v podzavesti. Zato je izrednega pomena iskren pristop na moji strani in podporno delovno okolje na drugi.
Razkorak med tem, kar želiš, in tem, kar zmoreš
Najtežje pa je, ko postaja razkorak med tem, kar si želiš, in tem, kar v resnici zmoreš, vedno večji. In če omejitev skrivaš, jo ohranjaš nevidno, te drugi ne razumejo in ti manj pomagajo. Posledično je razkorak vse večji. To je najtežje in boli.
Spomnim se veliko neprijetnih situacij. Kako sem se z vso silo zaletela v drog, se spotaknila in poletela po prostoru. Spomnim se pogledov ljudi, ki niso razumeli, zakaj sem se spotaknila. Enostavno so komentirali, da sem preveč spila, da sem čudna.
Moja kompenzacija v takšnih primerih je bila, da sem postala še bolj prijazna, še bolj simpatična in sem se pogosto pošalila na svoj račun. Tako sem lažje šla čez takšne situacije. V resnici se je vse to počasi nalagalo v meni.
Kaj je v tvojem življenju sprožilo proces osebne rasti in kako je to vplivalo na tvoj odnos do slabovidnosti?
Začetek osebne rasti
Osebna rast me je predvsem podprla pri prehajanju iz nevidnega v vidno.
Prvi korak je bil, da sem prepoznala, kako pravzaprav živim. Kaj pomeni nenehna kompenzacija in koliko energije vsak dan porabim za njo.
Ko sem pričela z delom na sebi, moj namen ni bil soočiti se s svojo slabovidnostjo, ker takrat še nisem imela zavedanja, kako močno ta omejitev vpliva na moje življenje. Z delom na sebi sem pričela, ker sta se stalna notranja pripravljenost in stres začela kazati skozi različne druge načine, kot so težave s ščitnico in zanositvijo.
Iskanje ozdravitve
Takrat sem svoje stanje še vedno v veliki meri skrivala. Predvsem sem iskala možnosti ozdravitve. Ker uradna medicina za retinitis pigmentoso nima učinkovitega zdravljenja, sem se usmerila v preverjene alternativne pristope, in sicer v akupunkturo. Zaradi terapij sem potovala v Kanado, na Dansko in v Avstrijo.
Po terapijah v Kanadi se mi je vid za nekaj časa začel izboljševati, in sicer točkasto po celotnem vidnem polju. Takrat sem prvič, ko je sijalo sonce, zagledala svojo senco na pločniku in sem se je celo ustrašila.
Žal učinek ni ostal, finančni vložek pa je bil zelo velik.
Mi je pa ta izkušnja dala nekaj neprecenljivega. Prvič sem občutila, kako je živeti, če vidiš bolje. Manj napetosti je v telesu, sproščeno lahko hodiš po ulici in se hkrati pogovarjaš. Koliko več energije ostane.
Camino kot prelomnica
Naslednji pomemben mejnik je bil Camino de Santiago. Ves čas sem hodila s pohodniško palico. Bila sem vsak dan v naravi, telesno aktivna, brez vsakodnevnih obveznosti in zelo sproščena. Zame je bil to neke vrste preporod.
Ko sem se vrnila domov, sem se usedla v avto, kajti takrat sem še vozila, in se odpeljala. Nato sem iz avta izstopila brez palice. Naenkrat sem začutila, da mi ni prijetno. Hoja mi je postala težka, neprijetna in ponovno sem začela doživljati stres. Zavedla sem se protislovja svoje bolezni – še vedno vozim avto, hkrati pa se kot peška brez palice počutim popolnoma negotovo.
To sta bila trenutka, ko sem začela realno videti, kako pravzaprav živim kot slabo videča oseba in kako hodim čez življenje.
Prenehanje vožnje in žalovanje
Ker se je moj vid počasi slabšal, sem se iz samozavestne voznice spreminjala v vedno bolj prestrašeno, anksiozno voznico. Vedno bolj me je bilo strah, da bom na cesti kaj spregledala ali koga poškodovala. Zato sem se sama odločila, da preneham voziti.
To je bila moja prva velika izguba zaradi vida. Avto mi ni pomenil le prevoznega sredstva. Predstavljal mi je svobodo. Začutila sem globoko izgubo in stopila sem v proces žalovanja. Veliko sem brala o izgubi in počasi sprejemala, da nekaterih stvari ne morem zadržati. Takrat ni šlo več za soočanje, ampak za spuščanje življenja, ki sem ga poznala. Želela sem ga obdržati, vendar sem vedela, da ne gre več, da ga moram spustiti. Morala sem spustiti tudi eno od svojih vlog. Veliko let sem bila tista, ki je druge vozila naokrog. Ko tega nisem mogla več početi, sem se začela spraševati, kaj sploh še lahko dam drugim.
Hkrati sem čutila veliko hvaležnost, da se ni zgodilo nič hudega.
Bela palica kot naslednji korak sprejemanja
Zavedla sem se, da je mene in tudi druge ljudi okoli mene nekaj varovalo, da nisem naredila kakšne neumnosti. Da imamo ljudje varuhe in moj varuh je resnično naredil dobro delo in v meni ob pravem trenutku zbudil občutek, da moram nehati voziti avto. To je bila izredno težka odločitev, vendar sem poslušala, saj sem vedela, da je prava.
Naslednji velik mejnik je bila želja po materinstvu.
Prav materinstvo me je spodbudilo, da sem se odločila naučiti uporabljati belo palico. Zavedla sem se, da ko bom noseča in pozneje mama bom morala poskrbeti za svojo in otrokovo varnost, kajti zaradi svoje slabovidnosti sem bila pogosto poškodovana, tudi trebuh je bil dostikrat izpostavljen.
Ko sem se učila uporabljati belo palico, se mi je vrnil spomin na Camino. Ponovno sem občutila isto svobodo. Hodila sem bolj pokončno, bolj samozavestno. Kajti, ko slabo vidiš, se telo začne nezavedno krčiti - ramena se zaprejo, glava se skloni, kot bi se želel ves čas ščititi, če bi se slučajno kam zaletel. Bela palica pa je podprla tudi mojo samostojnost, da grem lažje sama po različnih opravkih.
Kljub temu pa je to proces, ki pri meni še ni zaključen. Palice še vedno ne uporabljam vedno, ko bi jo potrebovala. Kljub temu pa v sebi vse pogosteje čutim isti notranji klic, kot sem ga pred opustitvijo vožnje avtomobila - da je čas.
Belo palico želim uporabljati vedno, ko jo bom potrebovala in biti s tem popolnoma v miru. Zunanji opazovalec bi lahko rekel: »Saj je to samo palica.« V bistvu je res samo palica, pa istočasno ni. Zame predstavlja proces sprejemanja same sebe v resničnem stanju svoje slabovidnosti. Ob tem čutim veliko hvaležnost za podporo svojih bližnjih, zaradi katerih je ta pot lažja.
Danes
Danes je moje delo na sebi predvsem soočanje z izgubami, ki mi jih prinaša slabovidnost in sprejemanje svojih omejitev ter odkrita komunikacija z drugimi glede slabovidnosti. S tem ljudem pomagam razumeti, kaj pravzaprav vidijo, ko srečajo človeka z belo palico.
Moja največja želja danes je živeti bolj sproščeno, bolj iskreno in v večjem notranjem miru.
Bi želela kaj sporočiti ljudem, ki se trenutno soočajo z omejitvijo, boleznijo ali težkim življenjskim obdobjem?
Sprejeti svoj ritem
Ena pomembnejših stvari je, da začutimo in sprejmemo svoj notranji ritem soočanja z boleznijo, omejitvijo ali življenjsko preizkušnjo.
Vsak od nas potrebuje svoj čas. Nekatere stvari se v nas premaknejo hitro, druge potrebujejo mesece ali leta. Pomembno je, da se ne primerjamo z drugimi, ampak sprejmemo, kje smo in koliko v določenem trenutku zmoremo.
Notranje vodstvo in narava
Zelo dragoceno je prisluhniti svojemu notranjemu vodstvu. Ko se znajdemo sredi bolezni ali velike življenjske preizkušnje, ga je pogosto težko slišati. Ampak vsi imamo vodstvo in globoko v sebi vemo kaj je prav - pri odločitvah o zdravljenju, o odnosih, čemu nameniti svoj čas in energijo, kaj omejiti in čemu se bolj predati. Velik blagoslov je, da to vodstvo slišimo, še večji pa, da mu sledimo.
Če svojega notranjega glasu še ne slišimo, lahko opazujemo naravo. V njej pogosto najdemo odgovore tudi zase. Skozi razumevanje narave stvari, kako narava človeka deluje, kako vse okoli nas deluje, začnemo bolje razumeti, kako deluje bolezen. Velikokrat je zelo neizprosna, hkrati pa zelo blagodejna, ker naredi čistke tam, kjer se morajo zgoditi. V naravi se nekaj razbesni in pokosi, nato pride mir. Iz te točke miru se nato nekaj na novo vzpostavi in zacveti.
Sprejemanje resnice
Morda je najpomembnejše, da si upamo pogledati resnici v oči. Prav iz sprejemanja resnice se pogosto rodi največja svoboda. Takrat lahko začnemo sprejemati drugačne, bolj iskrene odločitve – takšne, ki nas vodijo bližje sebi.
Podpri Sanayo
Sanaya nastaja z željo ustvarjati prostor za kakovostne, poglobljene in neodvisne vsebine. Če vam je vsebina všeč in želite podpreti nastajanje naslednjih številk, lahko Sanayo podprete s poljubnim zneskom.
